遺伝学の知識と病いの語り

遺伝性疾患をこえて生きる

遺伝学の知識と病いの語り
遺伝性疾患をこえて生きる
前田泰樹・西村ユミ 著
ソフトカバー 232頁
出版社: ナカニシヤ出版
言語: 日本語
ISBN 978-4-779512-91-9
発売日: 2018/8/31

書籍内容

遺伝性疾患をもつ人びとは、病いの経験や遺伝学の知識をどのように語り、共有したのか。社会学者と看護学者が質的研究を通して当事者の経験の語りに忠実に迫る。

本書は、遺伝学的知識が、ある時代の社会にどのようなインパクトを与え、それに対して、関係する人びとがいかにそれを理解しつつ対応してきたのか、という人びとの方法の歴史を、経験者の言葉を丁寧に掬い上げることによってまとめたものである(「まえがき」より)。

目次

序 章 遺伝学的知識という問題
 第一節 だれにとっての問題なのか?
 第二節 遺伝学的知識とリスク
 第三節 「ごくまれな」と「私たちすべてにとって」
 第四節 「私たちすべてにとって」
 第五節 「ごくまれな単一遺伝子疾患」

第一章 遺伝学的知識と病いの経験
 第一節 単一遺伝子疾患としての多発性嚢胞腎
 第二節 新しい知識を告げられる
 第三節 経験を伝える
 第四節 新しい知識を作り出す
 第五節 経験を蓄積してきた歴史

第二章 病いの経験を語り直す
 第一節 経験の変化に着目する
 第二節 新しい概念としての単一遺伝子疾患
 第三節 同じ「疾患」を生きる
 第四節 同じ「病い」を生きる
 第五節 物語を語り直す

第三章 移植経験の家族の語り
 第一節 遺伝性疾患をもつ家族の経験へ
 第二節 移植を経験した家族
 第三節 移植を始める
 第四節 ドナーとなる夫の気持ちへの配慮
 第五節 本人の意思
 第六節 家族の仕方
 第七節 経験の連なりと家族の方法

第四章 移植後の時間の再編成
 第一節 移植が無事に終わった
 第二節 経験としての時間
 第三節 区切りを作る時間経験
 第四節 想起の時間経験の構造
 第五節 時間経験が捉え直す家族の方法

第五章 新しい分類のもとでの連帯
 第一節 遺伝学的シティズンシップと患者会の活動
 第二節 患者会の設立と治験への参加
 第三節 新薬の承認と難病法の成立
 第四節 新しい分類のもとでの連帯
 第五節 次の世代に伝えていく

終 章 経験の固有性を理解する
 第一節 はじめに
 第二節 普遍性を志向する
 第三節 経験の固有性を理解する
 第四節 おわりに

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